Carros escalera y buses se agolpan en la plaza La Libertad de El Tambo, Nariño, cada Miércoles Santo, a la espera de centenares de feligreses que viajan hasta Pasto para luego volver en caminata a la ciudad hospedaje del sol.
Las conversaciones y preguntas se repiten entre paisanos:
— ¿Vas a ir este año a caminar?
— Pues si, hermano, debo cumplir una promesa.
— Bien. Yo también voy como ofrecimiento al Señor por las gracias recibidas. Pero ¿vas preparado? Acuérdate que el anterior año ya no llegábamos en la caminata de regreso porque tus zapatos te hicieron muchas ampollas. (Risas).
— Claro que estoy listo, ahora hasta toallas higiénicas llevo. Me dijeron que servían mucho para estos casos y así los zapatos no causan daño.
Los carros empezaron a salir desde las 8:00 p.m. Los más jóvenes llenos de emoción, por enfrentarse al reto o tal vez por la misma adrenalina, suben hasta la parte superior del escalera y provocan una particular bulla para que los transeúntes sepan de su partida. Uno a uno parten los grandes vehículos con cupo completo. Dejando nuevamente la plaza tambeña en su habitual tranquilidad, de los días entre semana, y su penosa oscuridad heredada de las últimas administraciones y que aún se mantiene.
Los caminantes se unen a otros que de pueblos vecinos y de la misma capital empiezan muy de madrugada el empeño de llegar al templo de Jesús Nazareno, una construcción que tiene algunos parecidos con la de otros lugares desde la vista exterior pero que deslumbra por la belleza de sus interiores. Para el amanecer del Jueves Santo comienzan a llegar las personas de la romería. Sus pasos lentos y rostros cansados y fatigados son la constante. La ropa mojada por el sudor y por agua para refrescarse y los zapatos llenos de polvo y barro hacen entrever el esfuerzo realizado en la caminata. Recostadas en el parque o sentadas en el templo, algunas mujeres lloran por el sentimiento de la promesa y el esfuerzo cumplido y, también, por el dolor que les causan sus músculos y sus pies ampollados. Se lamentan por las heridas.
- Oye, Josefa y tú de que te quejas - se oye en una conversación - esas ampollas te durarán unos días y te sanarán, lo mismo que esos músculos flácidos que tienes (Risas).
- ¡Calla, vos como no sos! Mirá esos pies están en la carne vivita. Juepucha cómo arde. Ya no aguanto más, primera y última.
- Vos si no, hola quejumbrosa, hay personas que viven situaciones peores y no se quejan tanto.
- Si como no.
- ¡Ay mijita! se nota que no conoces a Brayan, el niño con piel de mariposa, él es de aquí mismo, de esta tierra. Su historia es una lucha permanente por vivir en medio del dolor, esto fue lo que leí de él...
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| Brayan y su madre María Orfelina |
Nació hace 19 años, los médicos le daban entre 2 y 7 años de vida. Su madre, la señora María Orfelina Burgos, cuando lo tuvo por primera vez en sus brazos recibió la noticia que su hijo tenía unas dificultades en los piecitos pero al segundo día de nacido las cosas se pusieron peor, le afirmaron que el niño tenía problemas en todo su cuerpo.
- Pero ¿Qué es lo que tiene mi niño? - preguntó la angustiada madre.
La gris atmósfera del hospital se recrudeció al hacer eco la voz del médico anunciando que el niño llegó a este mundo con una enfermedad tan extraña que se presenta un caso entre cinco mil. Y que su vida sería corta. Según la teoría la enfermedad es hereditaria, sin embargo, la madre no recuerda que se presente ningún caso similar en su familia.
Con el corazón exaltado y lleno de dolor por las noticias recibidas, se acerca a su hijo para darle de mamar, el niño con la intuición innata del que quiere alimentarse para vivir toma del pezón de su madre.
- ¡Dios mío, Doctor ayuda, mi hijo sangra....!
Al succionar su lengua se ampollaba y sangraba, no se lo podía cargar como a otros niños porque se le causaba daño, al menor roce con su cuerpo la piel se ampollaba o laceraba. La fragilidad del bebé empezaba a tornarse más evidente.
- Señora, su hijo requiere un cuidado especial, él no podrá comer normalmente y debe ser muy cuidadosa con su piel. El diagnóstico que tenemos es una enfermedad conocida como epidermolisis bullosa o también llamada popularmente como piel de cristal o alas de mariposa. Hay que alimentarlo por sonda. Tiene que aprender - apeló el galeno -.
La madre recuerda que las enfermeras alimentaron fácilmente a su hijo y trataron de enseñarle cómo se introducía la sonda, hasta dónde tiene que llegar para que el niño no vomite, que no lastime el cuerpo internamente y que de ninguna manera se meta al pulmón.
- Eso me intentaron explicar en una tarde, imagínese, si ellas han estudiado tanto tiempo para eso y yo que no sabía nada. Al otro día ya estábamos fuera del hospital y en casa tanto mis familiares y yo sufrimos mucho porque no éramos capaces de darle de comer. Llorábamos. Tenía mucha angustia, me quería morir, porque cuando esa sonda se la metía mal le salía sangre. Pero con todo y miedo no iba a permitir que mi hijo muera de hambre y seguía intentando hasta que lograba introducir algo de alimento en su pancita. Y así lo mantuve un año.
Escuchando el consejo de un familiar de Cali, la señora María Orfelina Burgos, toma la decisión de dejar de alimentar a Brayan a través de la sonda. Era una cuestión difícil porque el pequeño no movía su lengua. Pero la madre preguntó cómo enseñarle, aprendió lo que tenía que hacer y con constancia en el tratamiento logró que su hijo pudiera comer por sí solo alimentos preparados especialmente dada su condición.
Así, Brayan pudo realizar algunas actividades entre ellas asistir a la escuela llevando el alimento que podía consumir, realizó un año y lo iban a promover a segundo porque ya podía leer y escribir, de ese tiempo recuerda con aprecio a su profesor Simón Bolivar Burgos por todo lo que le enseñó, sin embargo, el asiento del pupitre le causaba muchas heridas en la espalda y nalgas. Los moscos no lo dejaban en paz debido a sus heridas abiertas y las picaduras provocaban nuevas ampollas. Aún estando en cama o de pie su piel sufre. El pequeño no pudo continuar su formación.
- Es que yo ni siquiera puedo tomarlo de la mano porque su piel… - a Doña María Orfelina se le quiebra la voz y sus ojos se le aguan - y es que ahora ni siquiera tiene sus deditos.
Brayan tuvo que resignarse a estar en su casa, casi sin salir a ningún lado porque viajar en cualquier tipo de vehículo es otro tormento. Los movimientos en una carretera destapada o las curvas en el pavimento producen dolor y también lo marean fácilmente. En su casa, bajo los cuidados de su madre siguió su vida.
La mayoría de su cuerpo, todos los días, debe estar cubierto con una telfa especial, de lo contrario su propia ropa le puede causar daño. En ocasiones el calor lo hace renuente para que le cubran sus brazos. La casa de Brayan Alexis Jaramillo Burgos, nombre completo de aquel niño especial que nació un 28 de septiembre, está ubicada en la vereda Potrerillo. A unos 30 minutos del casco urbano del municipio de El Tambo. El clima es cálido y se produce caña de azúcar, café, lulo, tomate, pepino, plátano, yuca, entre otros productos. Si cubrir su cuerpo es un problema por el calor y el dolor que produce, el proceso de quitar las vendas es un martirio.
- Hay que limpiarlo con cremas diariamente y por lo menos cada tres o cuatro días renovar sus vendas. Porque de lo contrario mi hijo comienza a oler mal - con voz quebrada continua la madre - pero a veces no se tener ni para las cremas ni para las telfas. Nosotros somos una familia campesina y lo que nos dá la tierra nos sirve para tener un plato de comida y nada más.
Tal vez eso fue lo único que vio un periodista sensacionalista que señaló a la señora María Orfelina, de maltrato y descuido. Lo que condujo a que el Bienestar Familiar la visitara para corroborar la información publicada. Pero como no hay mal que por bien no venga, los profesionales de Bienestar Familiar y de la Comisaría de Familia comprobaron la entrega y dedicación de una madre que ha cuidado a su hijo por 19 años y conoce y sabe cómo tratarlo. Una de las psicólogas que acompañó la visita, Sayuri Narváez, le recomendó y apoyó para dar a conocer el caso a la Fundación Debra, una organización internacional que ayuda a las personas que viven con esta extraña enfermedad.
- Para nosotros esa Fundación es una bendición de Dios. Nos ayudan con las cremas especiales y con las telfas. Aunque hay veces que se me acaban muy rápido y hasta acá tardan en llegar - reconoce doña Orfelina —.
Para recibir los beneficios de la Fundación, la familia de Brayan debe aportar económicamente cada seis meses, un monto mínimo por toda la ayuda y medicamentos que se brindan para su tratamiento. De los 50 casos que atiende Debra en todo el país, el de Brayan es uno de los más delicados y su tipo de Epidermólisis Bullosa el más complicado. A eso se le suma la falta de especialistas para tratar el caso en la región y la dificultad de trasladarse.
Brayan, como cualquier otro ser humano, se estresa por estar la mayoría del tiempo en la casa, su habitación la comparte con sus padres, así la madre puede prestarle más atención. Su casa no está en la mejores condiciones, se ve fácilmente grietas en la estructura. Aunque en la vereda se han construido unas 29 casas con ayuda del Gobierno, la familia de Brayan no ha sido una de las favorecidas. Su madre con 61 años tiene derecho al subsidio por ser adulto mayor, realizó la solicitud pero se lo negaron. Sin embargo, la actual Direcciónn Local de Salud, liderada por Lorena Gómez, al revisar la situación no encontró ningún criterio negativo para no otorgarle el subsidio. Las calificaciones para obtenerlo no deben superar los 30 puntos. Revisando el nivel del SISBEN, propiedades, entre otros aspectos; la señora María Orfelina puntuaba únicamente 9,9. Es por eso que a partir de ahora recibirá este aporte que solventará en algo los gastos a los que se ve enfrentada en la lucha por la vida de su hijo y el mantenimiento de su hogar.
Brayan es el menor de la familia y los hermanos mayores están casados o han hecho su vida. Sus sobrinos ya lo sobrepasan en estatura, dado que la enfermedad no le permitió el crecimiento normal. Cómo le gustaría jugar, correr, salir y pasear constantemente, pero el estado de su piel y su cuidado no se lo permiten. Sin embargo, tiene talentos que lo animan.
- A mi gusta dibujar, pintar, leer - comenta Brayan -. Tengo dos cuadernos con mis dibujos. Cuando los muestro a la gente, le gustan. Y leo la palabra de Dios y de ella me gusta la historia de Job. Veo televisión porque gracias a unas personas generosas tengo una señal de canales en casa. Me gusta aprender mucho y por eso también me regalaron un portatil donde leo y juego, aunque están dañadas algunas teclas me encanta. Me gustaría volver a la escuela pero necesito una silla de ruedas especial. Sueño con volver a tener internet, una doctora que me visitó me regaló un modem pero tuve un problema con la contraseña y desde hace varios meses no puedo usarlo. Internet es muy bueno porque aprendo mucho y tengo varios amigos en las redes sociales. A veces me pregunto por qué me pasó esto a mí. Pero Dios me da fortaleza para seguir.
La psicóloga que lo visitó afirma que Brayan es un jóven con talentos, con una riqueza espiritual especial y con un desarrollo cognitivo que le facilita el aprendizaje. El profesor Simón Burgos ve la posibilidad de que los profesores le puedan realizar una valoración actual para identificar su nivel, organizar actividades con las recientes metodologías y hacerle evaluaciones en su casa. Pero eso depende mucho de la voluntad de los profesores para comprometerse en este proceso.
Hace más de un año cumplió la mayoría de edad, su cédula se demoró en el trámite más de un año porque la solicitud no presentaba las huellas digitales. Ahora podrá votar por primera vez.
- ...Así es Josefa, espero que de esta historia saques tus conclusiones. No te quejes tanto, tus heridas en los pies van a sanar pronto y no están en todo el cuerpo. La caminata hacia el templo de Jesús Nazareno de El Tambo la realizas por tu fe, no reniegues, ahora pide por Brayan y su madre que nos dan un ejemplo de vida. Él es un luchador, un héroe de la vida, un héroe con piel de cristal.
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